Dopo l’esperienza di San Bonifacio del 2015, anche nel 2016 il nostro “Natale in casa Cupiello” va in scena per contribuire all’annuale raccolta fondi della Fondazione Telethon per la ricerca sulle malattie genetiche rare. La Fondazione Telethon dal 1990 si occupa di gestire e promuovere le iniziative di raccolta fondi a sostegno della ricerca scientifica. Le malattie genetiche rare conosciute sono oltre seimila. Riguardano in tutto meno di una persona su dieci nel mondo e colpiscono in prevalenza (70%) i bambini nei primi cinque anni di vita. Si tratta spesso di patologie che causano grande sofferenza ai piccoli che ne sono colpiti ed alle loro famiglie.
L’unica strada per migliorare le condizioni di vita degli ammalati è quella della ricerca scientifica per trovare nuove cure. La scarsità di investimenti nella ricerca non consente di conoscere i meccanismi e le cause di molte malattie genetiche rare, ma la ricerca finanziata dalla Fondazione Telethon sta consentendo anno dopo anno di ottenere progressi importanti.
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